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齊魯晚報·齊魯壹點記者 韓虹麗 通訊員 張冬冬 

6歲的陽陽(化名)被媽媽帶入門診，看外表，陽陽長得眉清目秀讓人眼前一亮。

“你好，小朋友，你叫什么名字？”濟南市兒童醫(yī)院兒童保健所主任李玲問道。

這時，李玲聽到了最不想聽到的答案，陽陽重復說：“叫什么名字？”

“你幾歲了？”李玲再次問道。

陽陽依然機械的重復：“你幾歲了？”

除了鸚鵡學舌似的模仿語言外，陽陽說話的聲音單調如同機器人。整個就診期間和醫(yī)生沒有任何目光接觸，不停地重復看手的動作。隨后，李玲拿出了各種顏色的積木，陽陽則把相同的顏色整整齊齊地擺在桌子上，還反復歪頭看是不是整齊，并不時地糾正一下。

家長說陽陽小時候這些癥狀還不明顯，越長大后越來越突出了，而且社交極差，和媽媽也只有涉及自我需求時才有互動，和小朋友一點互動的意愿都沒有。“孩子2歲時我們就到醫(yī)院看過，醫(yī)生當時告知是孤獨癥，需要系統(tǒng)康復訓練，也是抱著一絲僥幸，期待大大能好了，這一拖就是好幾年，這幾年也沒有帶孩子到醫(yī)院復診過?！?陽陽媽媽說。

據(jù)悉，陽陽今年6歲該上學了，今天來就是讓醫(yī)生看看能不能上學。

經(jīng)過醫(yī)院規(guī)范評估，陽陽的適應性、語言、社交等能力均在中、重度落后，根本無法適應正常的學校。聽到這個結果家長含著淚問，“是不是拖得太晚了，孩子還能訓練到正常嗎？”

作為醫(yī)生的李玲實在不忍心開口責備家長，家長承擔了太重的經(jīng)濟及心理的壓力?！暗珡暮⒆拥慕嵌葋碚f，如果能遵照醫(yī)囑定期復診、評估、規(guī)范的康復訓練，或許陽陽能有一個不一樣的未來?！崩盍嵴f。 

孤獨癥是什么

孤獨癥譜系障礙 (autism spectrum disorder，ASD)簡稱孤獨癥，是一組以社交溝通障礙、興趣或活動范圍狹窄以及重復刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育性障礙。

李玲說，孤獨癥是我們兒童保健門診、發(fā)育行為門診的常見病，有經(jīng)驗的醫(yī)生能識別出1歲以內(nèi)的孤獨癥，多數(shù)在1歲半到2歲之間得到明確診斷。對于確診或疑似的孤獨癥兒童，醫(yī)生的治療原則是一致的，完善相關檢查后盡早開始規(guī)范的康復訓練，因為開始訓練的年齡及訓練是否規(guī)范直接決定著孩子的未來。

孤獨癥兒童早期干預要做到這幾條

1.早開始：干預越早越好，確診患兒立即干預，對可疑的患兒也應及時進行干預。

2.科學性：正規(guī)的康復機構、使用有循證醫(yī)學證據(jù)的方法進行干預，可以有效改善他們的發(fā)育水平、適應功能和語言能力。

3.系統(tǒng)性：干預應該是全方位的。既包括對ASD核心的社會交往和情感交流缺陷的干預訓練，也要同時促進患兒身心發(fā)育、智能、生活自理能力提高、滋擾行為減少和行為適應性方面的改善。

4.個體化：每個孤獨癥兒童是一個獨立的個體，訓練方案要針對ASD患兒在社交、情感、智力、行為、運動、軀體健康、共患病等諸多方面的不同，在充分評估疾病和各項功能的基礎上開展有計劃的個體化訓練。

5.家庭化：家庭和撫養(yǎng)人積極參與干預，機構中應該有針對家長的康復技能培訓，對家長進行全方位支持和教育，提高家庭在干預中的參與程度。

6.長程高強度：保證每天有干預，每周的干預時間在20h以上，干預的整個時間以年計算,早期干預療程持續(xù)2年及以上。

“對于確診或疑似孤獨癥兒童，家長千萬不要因為這樣那樣的原因拖延，摒棄病恥的觀念，讓孤獨癥兒童能早期得到規(guī)范和長程的康復訓練，不要讓陽陽的悲劇重現(xiàn)，給孤獨癥兒童一個不一樣的人生。 ”李玲說。 

(責任編輯: 陸明 )