大河健康網(wǎng)訊（記者：朱振江 王芳芳）“求求你們，無(wú)論如何一定要幫忙報(bào)道這件事，如果不是他們，我女兒恐怕至今還在承受賁門(mén)失弛緩病的折磨，甚至面臨生命危險(xiǎn)?！?月25日，春節(jié)后上班第一天，患兒苗苗的媽媽黃錦女士便向大河健康網(wǎng)熱線(0371-65795966)求助，希望媒體報(bào)道治好她女兒病的解放軍153醫(yī)院的醫(yī)生們，“我主要想讓別的賁門(mén)失弛緩患者看到我的求醫(yī)經(jīng)歷，少走彎路!”

   提起女兒的病，黃女士如今是悲喜交加。悲的是女兒曾受了那么多苦，一度與死神接近;喜的是求醫(yī)無(wú)果絕望之時(shí)，遇見(jiàn)了好醫(yī)生，解除了女兒的病痛，讓她們一家度過(guò)了三年來(lái)最幸福安穩(wěn)的一個(gè)春節(jié)。

    半歲女兒患怪病“賁門(mén)失弛緩” 一天嘔吐十幾次

   據(jù)黃女士回憶，女兒苗苗6個(gè)月大時(shí)，開(kāi)始出現(xiàn)喝稀飯就吐的情況，老人都說(shuō)小孩子經(jīng)常會(huì)這樣，過(guò)一段自然就好了，因此家人也沒(méi)在意。不料女兒嘔吐情況越來(lái)越嚴(yán)重，到了什么都吃喝不下的地步，家人這才慌了神，開(kāi)始了漫長(zhǎng)的求醫(yī)之路。

   2014年6月，黃女士帶著女兒到鄭州某三甲醫(yī)院檢查，被確診為“賁門(mén)失弛緩癥”，“醫(yī)生說(shuō)必須開(kāi)腹治療，而且治療效果也不好說(shuō)?！?/p>

   黃女士擔(dān)心給女兒開(kāi)腹創(chuàng)傷太大，就又到鄭州另一家三甲醫(yī)院就診，大夫稱(chēng)“可以做不開(kāi)腹的胃鏡下手術(shù)，但我只能做大人的，小孩子的目前做不了?！辈⑶医ㄗh黃女士選擇做球囊擴(kuò)張術(shù)。由于對(duì)此不了解，黃女士專(zhuān)門(mén)到病房咨詢(xún)情況。一位患兒媽媽無(wú)奈地告訴黃女士：“球囊擴(kuò)張做完太容易復(fù)發(fā)了，我兒子已經(jīng)先后做了4次?！?/p>

   在接下來(lái)的幾個(gè)月里，黃女士又連續(xù)跑了河南省的多家醫(yī)院，治療意見(jiàn)要么是開(kāi)腹創(chuàng)傷大且也不確定效果，要么是其他方式但易復(fù)發(fā)。

    女兒：媽媽?zhuān)译y受，帶我去看看醫(yī)生吧

   在痛苦的求醫(yī)路上，苗苗已經(jīng)長(zhǎng)到2歲多，病情日益嚴(yán)重，一天嘔吐多達(dá)十幾次，身上瘦骨嶙峋，體重只有11公斤。黃女士告訴記者：“由于營(yíng)養(yǎng)不良，苗苗走兩步就要倒下，雙腿沒(méi)勁，腰背都是彎的，也不愿意和別的孩子玩兒。孩子自己有時(shí)候會(huì)哭著說(shuō)‘?huà)寢專(zhuān)译y受，帶我去看醫(yī)生吧’?！闭f(shuō)到這里，黃女士不禁哽咽。為此，黃女士被迫辭了工作，專(zhuān)門(mén)帶著苗苗到醫(yī)院尋找治病良方。

   2014年10月，多方打探后，黃女士得知上海復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院的周平紅教授，是目前國(guó)內(nèi)外成功完成該類(lèi)手術(shù)最多的醫(yī)生。趕到上海，經(jīng)過(guò)長(zhǎng)時(shí)間的排隊(duì)掛號(hào)、等待，周平紅教授說(shuō)，病能治，但在上海這里手術(shù)要排到幾個(gè)月后，建議回鄭州的153醫(yī)院治療，這種手術(shù)他們也能做，必要時(shí)他可以到153醫(yī)院進(jìn)行會(huì)診。

    病情復(fù)雜 專(zhuān)家對(duì)內(nèi)鏡治療存在爭(zhēng)議

   回到鄭州，黃女士立即趕到153醫(yī)院，巧的是，該院消化內(nèi)鏡中心主任竟和她同名同姓，也叫黃錦。黃女士了解到，153醫(yī)院消化內(nèi)鏡中心以?xún)?nèi)鏡下微創(chuàng)治療消化道疾病為主，也做過(guò)不少賁門(mén)失馳緩癥的內(nèi)鏡下治療，包括擴(kuò)張、肉毒素注射和POEM(經(jīng)口內(nèi)鏡下肌切開(kāi)術(shù))。仔細(xì)看過(guò)苗苗病情后，黃錦大夫說(shuō)：“苗苗病情很復(fù)雜，年齡又這么小，需要慎重治療，正巧，12月13日全國(guó)消化內(nèi)鏡節(jié)在我們醫(yī)院舉行，國(guó)內(nèi)不少專(zhuān)家都會(huì)到會(huì)，我提前把病情資料發(fā)給與會(huì)專(zhuān)家，一定會(huì)有辦法的?！?/p>

   終于等到了12月13日，可黃女士得到的消息卻是“患兒小，病程長(zhǎng)，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)大，到場(chǎng)的一些專(zhuān)家不傾向于馬上給孩子做手術(shù)”。

    成功手術(shù) 醫(yī)生黃錦熱情擔(dān)當(dāng) 媽媽黃錦感激痛哭

   黃女士的焦心無(wú)助可想而知，但黃錦大夫安慰她：“你放心，無(wú)論如何我也會(huì)盡心盡力為這個(gè)孩子做治療，我們醫(yī)院有這個(gè)平臺(tái)和渠道，可以請(qǐng)國(guó)際國(guó)內(nèi)專(zhuān)家會(huì)診，況且我也有女兒，完全理解你的心情。咱倆同名同姓，我會(huì)把苗苗當(dāng)成自己女兒來(lái)對(duì)待?！?/p>

   在153醫(yī)院黃錦大夫的精心安排下，上海周平紅教授以最短的時(shí)間趕到153醫(yī)院給苗苗會(huì)診。12月25日下午，周教授和黃錦大夫一同為苗苗進(jìn)行POEM(經(jīng)口內(nèi)鏡下肌切開(kāi)術(shù))手術(shù)。普通患者做此手術(shù)一般需要半小時(shí)，但苗苗的病情實(shí)在太復(fù)雜，整個(gè)手術(shù)下來(lái)用了一個(gè)半小時(shí)。提起手術(shù)，黃女士仍心有余悸……

   “當(dāng)醫(yī)生出來(lái)告訴我‘手術(shù)很成功’那一刻，我激動(dòng)的當(dāng)場(chǎng)大哭?！秉S女士說(shuō)，“雖然輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院，但由于我女兒病情嚴(yán)重，沒(méi)有人愿意做這個(gè)高難度高技術(shù)高風(fēng)險(xiǎn)的內(nèi)鏡手術(shù)。如果沒(méi)有遇見(jiàn)黃錦大夫，我女兒現(xiàn)在會(huì)怎樣?可能還在遭受疾病的折磨。是黃錦大夫在我無(wú)望的時(shí)候向我表示無(wú)論如何都會(huì)盡最大努力。真的慶幸找到了她，或許是緣分?！秉S女士感慨道。

   手術(shù)結(jié)束，苗苗被安排進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室。由于后期護(hù)理至關(guān)重要，黃錦大夫安排了最強(qiáng)的醫(yī)護(hù)人員對(duì)苗苗進(jìn)行監(jiān)護(hù)。“很感謝管床大夫以及監(jiān)護(hù)室的醫(yī)生和護(hù)士，都很負(fù)責(zé)任，多虧了他們的細(xì)心照顧?！秉S錦媽媽說(shuō)。

    媽媽?zhuān)鹤尭嗳肆私赓S門(mén)失弛緩癥 找到最佳治療方案

   苗苗出院后，與之前像變了個(gè)人，愛(ài)說(shuō)愛(ài)笑也愿意和別的小朋友玩了，“看著孩子大口大口吃飯，我心里別提有多高興了?！?/p>

   “在河南以及全國(guó)，可能還有一些孩子正遭受這種疾病的折磨，也還有很多家長(zhǎng)和當(dāng)時(shí)我一樣正四處奔波在求醫(yī)路上。經(jīng)歷了從痛苦到希望的坎坷，我特別想把這一切分享給大家，讓更多的患兒家長(zhǎng)知道，找到最佳治療方案。”黃女士告訴記者。“我女兒賁門(mén)情況很不好，手術(shù)難度特別大，如果不是他們做，孩子可嫩還在受病痛的折磨。”

   末了，黃女士再三請(qǐng)求囑咐：“無(wú)論如何，你們要幫忙報(bào)道此事，一為表達(dá)我對(duì)153醫(yī)院黃錦大夫和上海周平紅教授的感謝，二為家長(zhǎng)們提供一點(diǎn)幫助，希望患有賁門(mén)失遲緩癥的孩子們?cè)缛照一貙儆谒麄兊目鞓?lè)?！?/p>

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    什么是賁門(mén)失弛緩癥?

   賁門(mén)失弛緩癥，是由于食管賁門(mén)部的神經(jīng)肌肉功能障礙所致的食管功能障礙引起食管下端括約肌弛緩不全，食物無(wú)法順利通過(guò)而滯留，從而逐漸使食管張力、蠕動(dòng)減低及食管擴(kuò)張的一種疾病。

   賁門(mén)失弛緩癥在小兒中較為少見(jiàn)，俗稱(chēng)‘巨食管’，兒童發(fā)病率僅為0.1-0.2/100000。一旦發(fā)病將嚴(yán)重影響孩子的生長(zhǎng)發(fā)育。