楊星海主任介紹軒軒的病情，軒軒的背部已經(jīng)扭曲變形

   荊楚網(wǎng)消息（記者陳柯希、湖北日?qǐng)?bào)記者龍華、實(shí)習(xí)生王蓓、通訊員周建躍、溫紅蕾）3月11日，武漢市洪山區(qū)15歲的男孩軒軒（化名）在媽媽章女士的陪伴下，又一次來到湖北省婦幼保健院。從軒軒3歲起第一次踏進(jìn)該院，外科主任楊星海就一直為這對(duì)母子尋找治病的線索?？?2年過去，軒軒所患的進(jìn)行性骨化性肌炎已逐漸發(fā)展蔓延至全身，治療方法依舊沒有找到。

   脫下外套，只見軒軒的整個(gè)背部不規(guī)則地扭曲著，大大小小山丘狀的幾十個(gè)包塊突起，觸目驚心。

   軒軒的媽媽章女士回憶，2003年孩子3歲那年，頸肩后長(zhǎng)出一個(gè)包塊，一家人就找到了楊星海醫(yī)生。醫(yī)院的多項(xiàng)檢查都無法證明包塊的屬性，只能手術(shù)取樣活檢。經(jīng)權(quán)威檢驗(yàn)機(jī)構(gòu)化驗(yàn)，包塊不是腫瘤，孩子患上的是罕見的“進(jìn)行性骨化性肌炎”。

   楊星海主任介紹，該病是一種先天性疾病，患病者會(huì)隨年齡增長(zhǎng)而發(fā)生全身性、進(jìn)行性、多發(fā)性的肌肉骨化現(xiàn)象，包塊會(huì)從上半身發(fā)展至雙腿，從軀干向身體兩側(cè)、手腳發(fā)展，包塊逐漸變硬，長(zhǎng)成“多余的骨頭”，使肩關(guān)節(jié)、脊椎、髖關(guān)節(jié)、胸骨等融合鈣化變形，最終導(dǎo)致肢體運(yùn)動(dòng)功能喪失，變成一個(gè)全身關(guān)節(jié)無法活動(dòng)的“木頭人”，患者最后大多死于衰竭或感染。根據(jù)文獻(xiàn)記載進(jìn)行性骨化性肌炎最早的病例可追溯至16世紀(jì)末，至今全球病例數(shù)不超過600人。

   12年來，軒軒的媽媽辭職帶著孩子跑遍了北京、上海、廣州、武漢的醫(yī)院。楊星海主任也年年隨訪軒軒，還將病歷資料寄往美國尋求幫助。但這一切都沒能為孩子找到有效的治療方法。軒軒的病情也一步步發(fā)展惡化?！艾F(xiàn)在，包塊除了遍布孩子背部，骶骨和下肢也開始出現(xiàn)異常，肱骨與胸骨被鈣化物連接長(zhǎng)為一體，手臂無法動(dòng)彈，脊柱左彎，兩腳長(zhǎng)短不一，身體各關(guān)節(jié)陸續(xù)僵硬，不能下蹲、仰臥?！弊蛉眨瑮钚呛楹⒆幼鐾觌S訪檢查后說。

   病痛讓軒軒無法生活自理，“穿衣要人幫助，吃飯只能用勺子往嘴里扒，睡覺只能趴著”，章女士介紹，在勉強(qiáng)上完小學(xué)后，因害怕同學(xué)的嘲笑，軒軒拒絕繼續(xù)上學(xué)。反復(fù)摔跤而雙手無法支撐使得軒軒經(jīng)常受傷，鼻梁骨摔斷過，額頭布滿傷痕。章女士為照顧軒軒和年幼的女兒沒再工作，丈夫曹先生靠著在工廠當(dāng)機(jī)械電工維持著一家人生計(jì)。

   “這么多年，我們一直沒有放棄，但不可能管他一輩子?，F(xiàn)在我就只有兩個(gè)心愿，為孩子找到治療方法，讓孩子接受培訓(xùn)學(xué)一門手藝。因?yàn)楹⒆硬幌氘?dāng)‘木頭人’！”章女士希望，能有更多人來關(guān)注、研究這種罕見病。

   楊星海表示，正在會(huì)同骨科制定周密方案，或許會(huì)實(shí)施手術(shù)改善孩子兩腳不等長(zhǎng)、脊柱側(cè)彎的問題，提高他的生活質(zhì)量。

   如果您有治療此病的線索，或想對(duì)軒軒進(jìn)行捐贈(zèng)，或?yàn)樗峁┙邮芙逃臋C(jī)會(huì)，請(qǐng)聯(lián)系本報(bào)熱線，也可撥打軒軒的爸爸曹先生電話：13971047358。